儿童自闭症导致家长心力交瘁 及早干预或恢复

导读:近日,“一元购画”刷屏,这些画的作者,来自于一个十分特殊的群体——自闭症患者。不少人感叹,果然上帝为他们关上了一扇门,就会为他们打开一扇窗。但实际上,能被挖掘出潜在天赋的自闭症患者,在整个患者群体中...

近日,“一元购画”刷屏,这些画的作者,来自于一个十分特殊的群体——自闭症患者。不少人感叹,果然上帝为他们关上了一扇门,就会为他们打开一扇窗。但实际上,能被挖掘出潜在天赋的自闭症患者,在整个患者群体中只占极少数。自闭症患儿常被浪漫地叫作“星星的孩子”,然而,他们及其家人的人生,并未因此美丽。更多的自闭症患儿家庭面对的是苦与累,他们是一群需要大家理解和帮助的孩子。除了捐款,我们只有正确地认识,才能尽早地正确干预,才能更好地帮助到他们。

他们用了五年时间进入正常小学
7岁的萱萱,扎着马尾,背着书包,是市区一所小学一年级的新生,如果你不跟她交流,仅从外貌上,你不会觉得孩子有什么不同,但事实上,她是一名自闭症患儿。
萱萱的父母是双职工,孩子两岁半就被送去了小托班,直到有一天幼儿园老师打来电话,他们才第一次接触到“自闭症”这三个字。“老师说,她跟其他的孩子有着很大的不同,她不跟其他孩子一起玩,老师跟她说话时,她从没眼神交流,像是自闭症患儿。”接到老师的电话,萱萱的母亲起初是不相信的,她觉得孩子自小体质弱,就是说话迟了点。
但是最终的检查结果就是自闭症。萱萱的家人不得不接受这一现实,从两岁半开始,萱萱的家人带着萱萱在市妇幼保健院自闭症患儿康复中心,开始了语言训练、感统训练、游戏治疗等一对一、一对多的训练课。
“第一年的训练都是自己花的钱,后来残联针对自闭症患儿每年有一万八千元的课程补助,但是仅靠这些课程还是不够的,我们还得自己花钱上课。”萱萱妈妈说,自闭症患儿的康复训练,需要的不仅是时间,还要金钱的支撑。
五年的训练,萱萱有了挺大的改变,认知基本达到同龄儿童水平,只是主动的语言表达能力和适应能力还落后于同龄儿童,眼看着孩子到了上小学的年龄,萱萱妈妈不甘心自己的孩子只能去培智学校,索性给孩子报了正常的小学。
“开学这段时间,每天都是提醒吊胆,入学前跟学校和老师都有沟通,但是在班级里,从不敢说自己孩子的情况,我能理解其他学生家长的心理,谁也不想让自己的孩子跟一个自闭症患儿同班。”说着这些,萱萱妈妈的眼睛就湿润了。

不可预知的未来让家长心力交瘁
萱萱能够进入正常小学就读,让很多的自闭症患儿家长们羡慕不已,但是更多的孩子不像萱萱这么幸运。同样在市妇幼保健院自闭症患儿康复中心的乐乐小朋友,今年已经10岁了,已在康复中心5年时间,因为情绪和行为问题严重,一直未能上学。
房间的角落里,乐乐一个人堆着积木,不管身边有何动静,他都不会受其影响,完全沉浸在自己的世界里,乐乐妈妈喊他吃饭,他似乎没听见,当妈妈靠近拉他去吃饭时,他突然就像变了一个人一样,对着妈妈勃然大怒,吼叫、推搡……
“他就像一块冰山,不管你怎么努力,都不能用爱去融化他,我们始终无法走进他的心里。”多年的牵扯,乐乐妈已经疲惫不堪,更让他感到无望的是,她不知道这样的生活什么时候是个尽头,很多次她都想到了自杀。
连云港市妇幼保健院儿童健康管理科主任闫冬梅表示,门诊沟通中发现,不少患儿家长对儿童自闭症疾病认识不足,很多家长非常自责,觉得这是自己的错,怀孕期间吃了或是做了什么对孩子不好的事,充满着对疾病的恐惧、无助、甚至绝望,有的患儿妈妈甚至动过自杀的念头。
“自闭症患儿家长,请先照顾好自己。”闫冬梅说,自闭症患儿家长会有各种各样的心理问题,比如焦虑、抑郁,当孩子被诊断出自闭症,家长一般都会经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五个阶段。因为自闭症的干预治疗是一个非常漫长的结果,不像感冒吃药,或是挂几天水就能见好,这需要家长具备非常的韧劲。只要方向是对的,目标虽远也是可以逐步靠近的,家长一定要让自己建立信心。

后天环境塑造可以改变自闭症的预后
据成都自闭症了解从2014年开始自闭症患儿康复训练的孩子,这几年先后有百余名个孩子在这里进行康复,目前已有20多个孩子升入小学,年级最高的已经就读五年级了。
“虽然能够入学的比例只有10%,但是很多孩子,经过长期的康复训练,学会独立生活还是可以的。”闫冬梅坦言,近年来自闭症出现了发病率增高的趋势,目前中国大约有160万左右的自闭症患者,平均每110名儿童中就有一名是自闭症患儿。从这几年0到6岁贫困残疾儿童登记情况来看,港城至少有400多名自闭症患儿。
医学上将自闭症定义为神经系统发育障碍性疾病,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等。虽然自闭症的病因至今没有搞清楚,但是高危因素、早期行为等都为自闭症的发现提供了科学依据。
大多数自闭症是先天性的,尽管没有特效药物治疗,但后天环境塑造可以改变自闭症的预后。孩子患上了自闭症一般在三岁以后症状就比较明显了,家长一定要及时发现孩子不同于一般孩子的异常表现,带着孩子到专业规范的医院诊察,及早明确诊断,早期给予干预治疗,效果越好。
比如:6月龄后,逗弄时并不表现快乐,眼睛很少注视人;10月龄对叫自己名字没反应,但听力正常;12月龄对于任何言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有手势语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿也不感兴趣;16月龄不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话;18月龄不能用手指指物或用眼睛追随他人手指指向,没有展示与给予行为;24月龄没有自发的双词短语;任何年龄出现语言功能倒退和社交技能倒退。

瑞爱儿童潜能开发中心是一所专门致力于自闭症患儿教育康复工作的机构,由三个经验丰富,从业多年的老师一手创办。本中心的重点工作在于培养孩子的沟通能力、人际交往技巧、自主生存能力等。根据多年的教学经验以及多方观察,根据自闭症儿童的特点,开设语言训练课程、感觉统合课程、生活自理课程、游戏课程;同时也根据老师的专业技能增设钢琴课、生活体验课、心理辅导等特设课程,多方面、多角度的来对自闭症孩子进行训练、教育、培养。